Charlie Jones có thể lên cơn co giật 30 lần chỉ trong vòng năm phút, nhưng gia đình cậu bé tin rằng dầu cần sa có thể giúp giải quyết vấn đề.
Một lọ dầu chỉ có giá 36 bảng và gia đình Charlie Jones tin rằng nó có thể cứu mạng cậu bé.
Ông của Charlie cho biết gia đình cậu không thể chờ đợi hàng tháng trời để có được quyền sử dụng dầu cần sa chữa trị những cơn co giật hàng ngày của cậu bé sáu tuổi.
Charlie mắc chứng Non-Ketotic Hyperglycinemia (NKH) – một loại rối loạn gen vô cùng hiếm gặp dẫn đến sản sinh quá nhiều phân tử glycine và gây ra các vấn đề sức khỏe nghiêm trọng.
Chứng bệnh này gây ảnh hưởng đến các cơ quan nội tạng và não bộ, và nó đồng nghĩa với việc cậu bé sẽ lên cơn co giật mỗi ngày.
Ông cậu bé, Ian Gilmore, đến từ Swansea, nói rằng trong suốt nhiều năm, ông đã cố gắng kiếm dầu cần sa cho Charlie dùng bởi ông tin rằng nó có thể giúp giảm nhẹ những cơn co giật.
Cậu bé lên cơn 70 đến 80 lần một ngày – bao gồm những cơn co giật liên hoàn có thể lên đến 30 lần trong vòng năm phút.
Khi tình hình nghiêm trọng, gia đình phải đưa Charlie vào bệnh viện. Và việc này vẫn xảy ra ba lần mỗi năm.
Ông Gilmore nói đơn xin phép được sử dụng dầu cần sa chữa bệnh cho Charlie đã được trao cho tư vấn viên của gia đình, và nếu tư vấn viên không sẵn sàng làm đơn, họ sẽ phải tìm một người khác. Và quá trình này có thể kéo dài hàng tháng.
Kerry Jones, Emma Jones và con trai họ, Charlie, bệnh nhi mắc chứng NKH
Ông Gilmore nói: “Thằng bé có thể chết và tất cả chỉ vì một lọ thuốc trị giá 36 bảng.
“Tôi nghĩ họ sẽ từ chối chúng tôi. Sẽ mất hàng tháng trời (để xin được giấy phép sử dụng).
“Những trận co giật liên hoàn xuất hiện ngày càng nhiều, và đó là lý do tại sao chúng tôi cần dầu cần sa gấp.
“Chúng tôi lo rằng thằng bé có thể chết.”
Ông Gilmore cũng cho biết nếu họ không được cho phép dùng dầu cần sa, họ phải sử dụng các biện pháp thay thế khác.
“Nếu chúng tôi không có được nó, tôi sẽ đến một phòng nghiên cứu ở Amsterdam để mua một ít,” ông nói.
“Tôi rất tức giận.”
Ông cho rằng việc xin phép sử dụng dầu cần sa quá phức tạp.
“Thực sự rất quan liêu. Chúng tôi phải làm lá đơn dài 11 trang. Lẽ ra nó chỉ nên là một lá đơn một trang với vài câu hỏi đơn giản.”
Ông Gilmore khẳng định ông không cần NHS phải chi trả cho dầu cần sa – ông hoàn toàn vui vẻ với việc tự thanh toán.
Ông Gilmore cũng cho biết ông liên lạc với Bộ Nội vụ lần đầu từ năm 2014, nhưng không ai cung cấp thông tin gì cho ông. Chỉ đến hai tháng trước, họ mới được biết họ cần nhờ một tư vấn viên điền giúp lá đơn xin phép.
Nghị sĩ khu vực Gower, bà Tonia Antoniazzi, bày tỏ sự ủng hộ đối với gia đình Charlie.
“Bộ Nội vụ không thẳng thắn trong việc này và chúng tôi đang cố gắng thúc giục họ,” bà nói.
“Chúng tôi cố gắng trình bày rằng các bác sĩ nên có quyền nộp loại đơn xin phép này.
“Đây là trường hợp khẩn cấp. Họ cần được sử dụng loại thuốc này để con cháu họ không phải ở trong bệnh viện và có thể sống một cuộc sống đúng nghĩa.
“Bộ Nội vụ cần nhanh chóng giải quyết vấn đề này.”
Trên khắp nước Anh, rất nhiều bậc phụ huynh đang cố gắng xin phép được sử dụng dầu cần sa để hỗ trợ các con họ.
Cuộc đấu tranh này bắt đầu được chú ý hơn sau vụ việc cậu bé 12 tuổi Billy Caldwell phải nhập viện vì loại thuốc chứa cần sa của cậu bị thu giữ.
Sau khi được cấp giấy phép sử dụng đặc biệt trong 20 ngày, các cơn co giật của Billy đã giảm nhẹ và cậu được cho ra viện.
Đáp lại những áp lực đang ngày càng gia tăng, Bộ trưởng Bộ Nội vụ Sajid Javid công bố sẽ xem xét lại việc sử dụng cần sa với mục đích y tế.
Phát ngôn viên Bộ Nội vụ nói: “Chúng tôi hoàn toàn thông cảm với các gia đình phải vật lộn để tìm phương pháp điều trị cho người thân.
“Đó là lý do vì sao Chính phủ đã hành động, thành lập một hội đồng các chuyên gia để xem xét những hồ sơ xin cấp phép sử dụng cần sa vì mục đích y tế.”
VietHome (Theo Wales Online)
