Phụ huynh ở Anh mô tả việc con mắc Kawasaki là trải nghiệm kinh hoàng khi căn bệnh hiếm gặp này khiến trẻ sốt cao liên tục, tay chân sưng tấy và có thể để lại di chứng cả đời.

Căn bệnh hiếm gặp mà con trai mắc phải khiến cả gia đình Ella Castle-Parker lao đao. Ảnh: SWNS.

Theo Indepedent, Caleb, một tuổi, con trai của Ella Castle-Parker, được chẩn đoán mắc bệnh Kawasaki (KD) vào tháng 11/2022 khi mắt bé đỏ ngầu, có thể nhìn thấy vết phát ban và mẩn đỏ trên môi.

Căn bệnh hiếm gặp

KD là bệnh có khả năng đe dọa tính mạng, thường thấy ở trẻ em dưới 5 tuổi. Bệnh gây sưng mạch máu khắp cơ thể. Ella Castle-Parker cùng chồng (đều 28 tuổi) đưa con đến Bệnh viện Đại học Croydon A&E (Anh). Nhưng bệnh nhi được cho về nhà với yêu cầu trở lại bệnh viện nếu các triệu chứng tiếp diễn.

Hai ngày sau, tình trạng của Caleb xấu đi, bé bị sốt 40 độ C liên tục, tay chân sưng tấy.

Cặp vợ chồng trẻ vội vã đưa con trai trở lại A&E. Bác sĩ quét tim trẻ 3 lần trong vòng 24 giờ và chẩn đoán cậu bé mắc bệnh KD, một tình trạng hiếm gặp đến mức mỗi năm, chỉ 8 trong số 100.000 trẻ em ở Anh mắc phải.

Gần đây, Mrs Hinch, một người ảnh hưởng trên mạng xã hội với các bài chia sẻ bí quyết dọn dẹp, chia sẻ trên Instagram việc con trai mình - Ron, 3 tuổi - cũng đang mắc KD.

Ella Castle-Parker, trưởng phòng kinh doanh của một công ty du lịch, đến từ Croydon, phía nam London, cho biết: “Trải nghiệm của chúng tôi rất giống với Mrs Hinch ở chỗ tôi chưa từng nghe đến bệnh này trước đây, thậm chí không hề biết liệu có thể chữa khỏi không”.

Với vợ chồng họ, mọi chuyện thật đáng sợ. Caleb sinh non khi còn cách thời gian dự sinh 10 tuần. Rồi đột nhiên, cậu bé mắc bệnh hiếm gặp. Tình hình của bé chuyển biến xấu quá nhanh.

Caleb được nhận vào đơn vị chăm sóc phụ thuộc cao và tiêm immunoglobulin (IVIG) liều cao - loại kháng thể tổng hợp được sử dụng để đối phó với chứng viêm do KD.

Phương pháp điều trị này được bơm vào cơ thể bệnh nhi qua đường truyền tĩnh mạch. Đây là lựa chọn điều trị tiêu chuẩn cho tình trạng này. Con trai của Ella ở lại bệnh viện tổng cộng 5 ngày. Cậu bé khá hơn chỉ sau vài giờ sau khi bắt đầu điều trị.

Các bác sĩ nói với gia đình họ phát hiện bất thường ở con kịp thời nhưng căn bệnh cũng có thể để lại tổn thương vĩnh viễn cho tim của Caleb.

Ella nói thêm: ''Chỉ một người trong chúng tôi có thể ở lại với Caleb và chúng tôi cảm thấy thực sự bị cô lập. Chúng tôi đang ở trong một bong bóng và không ai trong gia đình có thể giúp chúng tôi vì họ không được phép đến thăm. Tôi không thể cảm ơn đủ các nhân viên vì không chỉ phát hiện ra một căn bệnh hiếm gặp như vậy mà còn điều trị nó rất nhanh chóng và coi trọng chúng tôi ngay từ đầu - chúng tôi đã giảm thiểu khả năng bệnh để lại di chứng lâu dài”.

Mrs Hinch - người nổi tiếng ở Anh - cũng trải qua cơn ác mộng khi con trai nhận chẩn đoán mắc bệnh Kawasaki. Ảnh: Shutterstock.

Vượt qua ác mộng

Người mẹ trẻ đã tìm đến Sophie Hinchliffe, còn được gọi là Mrs Hinch, sau khi biết qua mạng xã hội rằng con trai bà cũng mắc phải tình trạng tương tự.

Cô thấy đồng cảm vì tin rằng họ có trải nghiệm giống hệt nhau. Và từ câu chuyện của mình, Ella nhắn nhủ những người làm cha mẹ tin vào bản năng khi nghĩ con đang gặp chuyện gì bất ổn. Họ cần kiên trì cho đến khi bác sĩ phát hiện vấn đề.

Trên Instagram, Mrs Hinch mô tả toàn bộ trải nghiệm này là “cơn ác mộng ngoài đời thực”.

Cô kể: “Chúng tôi đi đi lại lại trong phòng, hành lang trong nhiều ngày chỉ để chờ đợi câu trả lời, kết quả, bất cứ điều gì. Nhìn thấy Ron như vậy khiến tôi sợ hãi và tuyệt vọng, điều mà tôi chưa bao giờ cảm thấy trong đời. Tuần đó làm rung chuyển cả thế giới của gia đình tôi”.

Mặc dù Caleb sẽ cần được theo dõi tim cho đến 5 tuổi, cậu bé không cần dùng thuốc liên tục và dự kiến đủ thời gian để trải qua mọi cột mốc quan trọng trong đời.

Sau đó, cha của Caleb thậm chí đã tham gia Kawasaki Disease UK, một tổ chức từ thiện của Anh dành riêng cho người mắc KD, với tư cách tình nguyện viên. Hiện tại, anh là quản trị viên của tổ chức và nỗ lực để nâng cao nhận thức về căn bệnh này.

Hai vợ chồng cùng phải xin hỗ trợ từ quỹ từ thiện sau khi Ella phải nghỉ làm để có thể chăm sóc con. Dù bây giờ đã trở lại làm việc, cô ấy đã cảm ơn tổ chức từ thiện vì đã giúp đỡ gia đình họ trong giai đoạn khó khăn.

Cô ấy nói: “Chúng tôi sẽ không thể thanh toán các hóa đơn của mình vào tháng 12 vì tôi phải nghỉ làm vài tuần để chăm sóc con trai. Họ đã giúp chúng tôi tiếp tục với khoản tiền 500 bảng Anh”.

Theo Zing

Zach Skitmore, một cậu bé 9 tuổi đến từ Norwich, Norfolk, Vương quốc Anh mắc một chứng bệnh di truyền hiếm gặp khiến cậu có khả năng miễn dịch với cơn đau. Điều đó nghe có vẻ giống như một siêu năng lực ngoài đời thực, nhưng trên thực tế nó chỉ khiến cậu dễ bị tổn thương hơn.

Cha mẹ của Zach bắt đầu nhận thấy điều kỳ lạ về phản ứng của cậu với nỗi đau từ rất sớm. Khi mới chỉ là một đứa trẻ sơ sinh, Zach không hề la khóc khi tiêm những mũi đầu tiên. Năm 1 tuổi, cậu bé tự cắn vào lưỡi của mình mà không hề nhận ra. Sau đó, khi lên 4 tuổi, cậu bị trật khớp háng nhưng liền lại nhanh chóng mà không có bất kỳ loại giảm đau nào. Khi lên 6, Zach bị gãy chân nhưng vẫn tỏ ra bình thường, 3 ngày sau gia đình mới phát hiện ra.

Thật không may, không thể cảm thấy đau đớn khi bị thương đã khiến cơ thể của Zach phải chịu một tổn thất nặng nề.

Cha mẹ của Zach cho biết: “Mặc dù hoàn toàn không đau có vẻ như là một giấc mơ, nhưng đối với Zach và những người khác gặp tình trạng này, điều đó là bi kịch. Đau đớn là một tín hiệu quan trọng. Nó cho chúng ta biết khi nào cơ thể cần được chăm sóc thêm. Khi cảm thấy đau, chúng ta chú ý đến cơ thể của mình và có thể thực hiện các bước để khắc phục. Đau đớn cũng có thể khiến chúng ta không bị thương thêm một bộ phận cơ thể nào nữa. Cố gắng khiến Zach hạn chế cử động sau khi bị thương cũng rất khó vì không có cơn đau nào khiến thằng bé phải dè chừng”.

Zach không thể cảm thấy đau là do một tình trạng y tế cực kỳ hiếm gặp được gọi là Vô cảm bẩm sinh với đau (CIP). Theo cha của Zach, tình trạng này là do cha mẹ anh mang hai gen đột biến cụ thể, rất hiếm gặp, nguy cơ mắc CIP là 1/1 triệu người.

Trước khi Zach được chẩn đoán bị vô cảm với nỗi đau, cha mẹ cậu đã phải vật lộn để thuyết phục các bác sĩ rằng cậu bé không bao giờ phàn nàn khi bị tổn thương về thể chất. Họ không biết một tình trạng như vậy tồn tại, và vì nó rất hiếm nên hầu hết các bác sĩ cũng loay hoay.

Cha của Zach kể lại: “Khi Zach bị trật khớp háng, các bác sĩ không tin cậu bé sẽ hồi phục vì không ai có thể ngồi đó với cái hông bị trật khớp mà không đau đớn. Zach hoàn toàn tỉnh táo khiến các bác sĩ vô cùng ngạc nhiên”.

Cha mẹ của Zach cho biết mặc dù tình trạng của Zach nghe có vẻ giống như một siêu năng lực đối với nhiều người, nhưng trên thực tế, khả năng miễn dịch với cơn đau chỉ khiến cậu bé dễ bị chấn thương hơn. Có thể cảm nhận được khi có điều gì đó quá đau đớn không thể chịu đựng được giúp chúng ta giữ an toàn, nhưng điều đó không áp dụng với những người như Zach. Cậu bé không có bất kỳ phản ứng nào với nỗi đau, vì vậy chỉ làm tổn thương mình nhiều hơn mà không biết.

“Zach không thể chơi bóng đá, bóng bầu dục hay bất kỳ môn thể thao tiếp xúc nào. Chúng tôi không thể để con đi xe trượt tuyết vì nó quá nguy hiểm. Đôi khi, tôi bực bội vì muốn bảo vệ con mình khỏi bất cứ điều gì có thể làm tổn thương hoặc khiến con đau đớn”.

Thật không may, ở độ tuổi còn trẻ như vậy, Zach Skitmore đã phải gánh chịu những tổn thương không thể lường trước cho cơ thể của mình mà không hề hay biết và hậu quả rất nặng nề. Cậu được chẩn đoán mắc bệnh khớp Charcot, một căn bệnh tiến triển do bong gân hoặc chấn thương lặp đi lặp lại, trong số các yếu tố khác. Các bác sĩ ở Anh không thể điều trị cho cậu bé 9 tuổi, nhưng cha mẹ cậu bé đang cố gắng quyên góp tiền để đưa cậu bé đến Mỹ phẫu thuật.

Cha mẹ cậu bé cho biết họ sẽ làm bất cứ điều gì cần thiết để con được điều trị chuyên khoa. Vô cảm bẩm sinh với nỗi đau là tình trạng rất hiếm đến mức chỉ có 60 trường hợp được ghi nhận ở Hoa Kỳ.

Giadinh (theo Odditycentral)

Một người bà đã đ.âm ch.ết cháu trai 5 tuổi của mình ở trong bếp, sau đó chạy tới cửa hàng Co-op ở gần đó để kêu cứu.

Cậu bé David-Mario Lazar được tìm thấy đã ch.ết giữa một vũng m.áu tại nhà ở Coventry vào tháng 1/2022. Bà của em là Elena Anghel 51 tuổi, đã được đưa đi bệnh viện tâm thần sau khi nhận tội ngộ sát. Bà được hưởng khoan hồng, giảm trừ trách nhiệm vì bệnh lý.

Tại Tòa án Warwick Crown Court, công tố viên cho biết bà lên cơn ảo giác do bệnh tâm thần vào thời điểm xảy ra án mạng. Bà Anghel đã từng đi điều trị chứng rối loạn tâm thần và trầm cảm tại quê nhà Romania, nhưng bố mẹ của bé David-Mario không biết rằng bà vẫn chưa hết bệnh. Bà Anghel chăm cháu trong lúc bố mẹ em đi làm. 

Công tố viên cho biết sau khi chộp lấy một con dao trong bếp, bà đã "tấn công bằng một lực sắc bén liên tục". Sau đó bà chạy tới một cửa hàng Co-op, tự tát vào mặt mình và la lên "cảnh sát". Bà tin rằng mafia đang định bắt cháu bà, và bà gi.ết cậu bé vì tình yêu thương. 

Bà Elena Anghel đã nhận tội gi.ết cháu ruột. Ảnh: Facebook

Bé David-Mario Lazar đã đau đớn qua đời tại Earlsdon, Coventry. Ảnh: SWNS

Công tố viên trình bày: "Bị cáo khai rằng mình gi.ết cháu để em không còn bị người thân hành hạ. Điều này là sai, không có ai hành hạ bé cả. Bị cáo cũng đã thừa nhận rằng mình khai nhảm. Ảo giác là hậu quả do căn bệnh tâm thần của bị cáo gây ra. Bị cáo nói rằng mình gi.ết cháu vì tình yêu thương, vì "tôi yêu thằng bé rất nhiều", và cháu ch.ết sẽ tốt hơn là tiếp tục sống mà chịu đựng".

Cảnh sát đến nhà phát hiện bé David-Mario đã ch.ết giữa một vũng m.áu trong bếp. Tại tòa, mẹ của em nói: "Mario chỉ mới 5 tuổi khi con bị gi.ết bởi mẹ của tôi. Tôi không thể tin được chuyện gì đã xảy ra. Đã 1 năm trôi qua mà tôi vẫn còn sống trong bàng hoàng. Về nhà tôi luôn nhìn thấy bóng dáng Mario. Hình ảnh của con ở khắp mọi nơi. Mọi người sẽ luôn nhớ thương con. Trước đây tôi chưa từng nhìn thấy mẹ làm gì có hại cho Mario. Mẹ rất yêu cháu và thằng bé cũng thương bà. Nếu bà có một chút dấu hiệu nào của bệnh tâm thần, tôi đã không bao giờ tin tưởng giao con cho bà". 

Sau khi án mạng xảy ra vào ngày 25/1/2022, bố mẹ của David-Mario đã gửi lời tiếc thương tới em: "Con của bố mẹ, con là đứa trẻ đẹp đẽ nhất trên đời. Con luôn rất vui vẻ. Mỗi sáng thức dậy cho đến khi đi ngủ, con luôn tươi cười. Con luôn tràn ngập năng lượng. Con thích nhảy múa và ca hát. Con luôn ở đây trong trái tim bố mẹ, con là tất cả đối với bố mẹ".

Khám nghiệm tử thi xác nhận cậu bé thiệt mạng do d.ao đ.âm. 

David-Mario hạnh phúc bên bố mẹ. Ảnh: PA

Viethome (theo The Sun)

Ông Clive Wearing - 85 tuổi, từng là nhà âm nhạc học và nhạc trưởng xuất sắc - giờ đây là người có trí nhớ tồi tệ nhất trên thế giới, chỉ nhớ được trong khoảng 7-30 giây.

Hãy tưởng tượng rằng bạn không thể nhớ gần hết cuộc đời mình hoặc không thể hình thành bất kỳ loại ký ức mới nào? Hãy cảm nhận cảm giác sẽ quên hết mọi thứ sau khi làm điều gì đó hoặc gặp một người nào đó chỉ trong vài giây? Tất cả những trải nghiệm tồi tệ đó chính là một phần trong cuộc đời của Clive Wearing - cựu nhà âm nhạc học, nhạc trưởng, giọng nam cao và nhạc công Keyboard kỳ cựu - sống tại London, Anh. Một loại virus gây tổn thương não đã tấn công Clive, khiến ông chỉ có trí nhớ trong khoảng 7 đến 30 giây.

Cuộc đời của Clive đã bước sang một trang mới vào ngày định mệnh 29/3/1985, khi ông ngã quỵ trên sàn nhà và được vợ ông, bà Deborah, đưa đến bệnh viện St. Mary ở London để cấp cứu. Clive đã bị đau đầu trong vài ngày, nhưng ông không ngờ được rằng não của mình đã bị nhiễm virus insidius, loại virus sẽ “ăn” sạch vùng hải mã, phần não xử lý cách hình thành và lưu giữ ký ức của con người.

Ông Clive Wearing. Ảnh: Facebook

Virus herpes simplex 1, thường gây ra mụn loét ở môi, là nguyên nhân gây ra chứng viêm não ở nhà âm nhạc học kỳ cựu. Trong một số trường hợp hiếm hoi, virus bùng phát gần dây thần kinh cột sống, thay vì gây ra vết loét như thông thường, nó sẽ di chuyển đến não, khiến não sưng to, đè lên và chèn ép hộp sọ. Đây là một trong những dạng viêm não hiếm gặp nhất, nhưng nó cũng là một trong những dạng nguy hiểm nhất.

Các bác sĩ cho biết ông Clive chỉ còn 20% cơ hội sống sót. Tuy nhiên, sau khi được điều trị bằng thuốc kháng virus trong nhiều ngày, thể chất của ông bắt đầu cải thiện. Song thời gian trôi qua, các bác sĩ, vợ của Clive và chính ông cũng hiểu ra rằng não của ông không còn như trước nữa.

Lúc đầu, Clive cảm thấy hưng phấn bất thường. Ông đi bộ khắp bệnh viện, pha trò, hoặc thậm chí bất ngờ nhảy ra khỏi một chiếc ô tô đang di chuyển. Khi các bác sĩ không thể kiểm soát Clive, họ đã cho ông sử dụng tất cả các loại thuốc an thần. Sau đó, bắt đầu nhận ra điều khác lạ đang xảy ra với mình, tâm trạng của Clive thay đổi. Ông bắt đầu khóc, vợ ông nói rằng Clive đã khóc liên tục trong một tháng rồi mới bắt đầu chấp nhận thực tế mới của mình.

Clive bị viêm não nặng khiến ông mắc chứng hay quên anterograde. Điều này khiến ông không thể tạo ra những ký ức mới. Mỗi ngày, ông cảm thấy như mình thức dậy vài lần mỗi phút. Khi đang ăn, ông thường quên mất mình đang ăn gì hoặc mùi vị của nó như thế nào, vì não của Clive về cơ bản sẽ “kích hoạt” lại hoàn toàn trong khoảng thời gian từ 7 đến 30 giây. Nhưng điều đó chưa đủ đau lòng, Clive nhận ra rằng có điều gì đó không ổn xảy ra với mình, ông không thể nhận ra ai và cũng không nhớ được điều gì.

Tại một thời điểm, Clive bắt đầu viết nhật ký về những gì đang diễn ra trong cuộc sống của mình, cũng là một cách để ghi nhớ mọi thứ. Ông ghi lại những khoảnh khắc tỉnh táo và minh mẫn của mình dù những dòng chữ đó lặp đi lặp lại liên tục. Sau 7 giây, Clive lại quên ngay lập tức. Thậm chí nếu có quyển nhật ký trước mặt, ông cũng quên bắt đầu từ đâu, dù đang ở trang trắng. Thay vì giúp đỡ Clive, cuốn nhật ký đã trở thành bằng chứng cho thấy sự tuyệt vọng của ông.

“Khả năng nhận thức những điều đã nhìn, nghe thấy của Clive không hề suy giảm. Nhưng ông ấy dường như không có bất kỳ ấn tượng nào về mọi thứ chỉ trong chớp mắt. Mỗi cái chớp mắt, mỗi cái quay đi ngoảnh lại đều mang đến cho ông ấy một cái nhìn hoàn toàn mới”, bà Deborah viết trong cuốn sách “Forever Today”.

Chứng mất trí thuận chiều (anterograde amnesia) - không có khả năng hình thành trí nhớ mới của Clive chỉ là một phần của vấn đề. Ông còn mắc chứng mất trí ngược chiều, có nghĩa là ông bị mất hầu hết trí nhớ lâu dài của mình. Ông biết rằng mình đã kết hôn nhưng không thể nhớ gì về đám cưới của mình. Clive cũng biết rằng ông có con - từ một cuộc hôn nhân trước đây - nhưng không thể nhớ tên của chúng.

Cựu nhà âm nhạc nay đã 84 tuổi, nhớ rất ít về cuộc sống của mình trước năm 1985. Tuy nhiên, ký ức về những việc nhỏ nhặt hàng ngày của ông vẫn còn nguyên vẹn. Ông nhớ cách cạo râu hoặc tắm rửa, và “trí nhớ cơ bắp” của ông không bị ảnh hưởng bởi chứng mất trí nhớ nghiêm trọng, thậm chí ông vẫn có thể chơi nhạc một cách tuyệt vời.

Câu chuyện đau lòng của Clive Wearing đã trở thành chủ đề của bộ phim tài liệu “Tù nhân có ý thức” năm 1986, cũng như trong cuốn sách “Forever Today” của vợ ông.

Theo Báo Tin tức

Là một trong số những gia tộc giàu có nhất châu Á do tạp chí Forbes Asia bầu chọn nhưng các thành viên của gia tộc Samsung vẫn luôn sợ hãi trước căn bệnh di truyền mà bác sĩ cũng phải bó tay.

Gia tộc quyền lực và giàu có nhưng bị bệnh tật đeo bám qua nhiều đời

Samsung được thành lập vào năm 1938 bởi Lee Byung-Chul tại thành phố Daegu phía nam Hàn Quốc. Năm 1987, ông qua đời, để lại đế chế kinh doanh đa ngành từ điện tử, xây dựng, tài chính, đóng tàu...cho con trai thứ 3 và con trai út Lee Kun-Hee (chủ tịch hiện tại của Samsung).

Các thành viên còn lại trong gia đình lần lượt đảm nhận các vai trò quan trọng trong những tập đoàn về các lĩnh vực như truyền thông (CJ Entertainment), bán lẻ (Shinsegae) và xây dựng (Hansol). Năm 2018, 7 người thuộc gia tộc Samsung hay gia tộc nhà họ Lee lọt top 50 tỷ phú giàu nhất Hàn Quốc của Tạp chí Forbes với tổng tài sản hơn 38 tỷ USD.

Ông Lee Kun Hee, chủ tịch Samsung đã mắc căn bệnh ông Charcot-Marie-Tooth (bệnh teo cơ Mác) từ lâu.

Mặc dù có tiềm lực kinh tế cực mạnh, thậm chí có đủ khả năng ảnh hưởng tới chính trị Hàn Quốc, tưởng như người nhà họ Lee chẳng còn có thể sợ bất cứ điều gì trên đời ngoại trừ căn bệnh di truyền ám ảnh cả gia tộc. Đó là căn bệnh mang tên Charcot-Marie-Tooth (bệnh teo cơ Mác). 

Theo tờ JoongAng Daily, ông Lee Kun Hee, con trai nhà sáng lập mắc phải căn bệnh này từ lâu và ông vẫn đang tìm đủ cách để chữa trị. Tuy nhiên, người mắc nặng nhất có lẽ là cháu trai của ông, Lee Jay Hyun - chủ tịch của CJ Group.

Năm 2013, Lee Jay-huyn bị điều tra vì tội trốn thuế, tham ô. Cũng trong khoảng thời gian này, truyền thông đưa tin ông mắc chứng suy thận và bệnh teo cơ Mác. Vì biến chứng của căn bệnh khiến chân tay của ông bị co quắp nên ông Lee phải ngồi xe lăn tới nơi điều tra. Ngoài ra, ông còn phải đi một loại giày đặc biệt và thường xuyên xuất hiện trong tình trạng tiều tụy.

Lee Jay Hyun - chủ tịch của CJ Group có lẽ là người chịu ảnh hưởng bởi căn bệnh teo cơ Mác nặng nhất.

Căn bệnh teo cơ Mác thường có khả năng di truyền ở nam giới cao hơn nữ giới nhưng con gái nhà họ Lee cũng không thể thoát khỏi được nỗi “ám ảnh” của cả gia tộc. Lee Bo Jin - chủ tịch chuỗi khách sạn Shilla cao cấp, con gái thứ hai của ông Lee Kun Hee kể từ khi còn trẻ đã phải chống chọi lại với căn bệnh teo cơ Mác và cũng không thể điều trị khỏi hoàn toàn.

Một nhân viên lâu năm ở Samsung cho biết gia tộc này có một nỗi ám ảnh đối với căn bệnh di truyền giữa các thành viên trong gia đình. Dù không thể chữa khỏi hoàn toàn và phải chấp nhận “sống chung vỡi lũ” nhưng gia tộc họ Lee vẫn luôn cố gắng tìm cách kiềm chế và tìm kiếm những phương pháp mới để chấm dứt “lời nguyền” gia tộc.

Họ sử dụng các công nghệ tiên tiến, đặc biệt ưu tiên các loại máy lọc không khí hiện đại nhất nhằm đảm bảo môi trường sống có bầu không khí tinh khiết như đang ở Hawaii. Ngoài ra, gia tộc Samsung cũng đầu tư một đội ngũ bác sĩ, nhà khoa học nghiên cứu riêng về căn bệnh của gia đình và đầu tư vào các dự án chỉnh sửa gen nhằm chữa dứt điểm bệnh di truyền này.

Lee Bo Jin - con gái chủ tịch Samsung cũng mắc bệnh di truyền của gia đình.

Căn bệnh Charcot-Marie-Tooth (bệnh teo cơ Mác) là gì?

Bệnh Charcot-Marie-Tooth (CMT) hay còn gọi là bệnh teo cơ Mác là một nhóm các rối loạn di truyền gây tổn thương thần kinh. Bệnh gây tổn thương  chủ yếu ở cánh tay và chân (dây thần kinh ngoại biên) nên khiến các cơ bắp bị teo và yếu dần. Người mắc bệnh cũng có thể bị mất cảm giác, co thắt cơ bắp, đi lại khó khăn, biến dạng bàn chân. Các triệu chứng thường bắt đầu ở bàn chân nhưng cuối cùng chúng có thể ảnh hưởng đến tay và cánh tay.

Các triệu chứng của bệnh CMT thường xuất hiện ở tuổi thiếu niên hoặc giai đoạn đầu khi trưởng thành nhưng cũng có thể phát triển ở tuổi trung niên.

Các dấu hiệu và triệu chứng của bệnh CMT 

- Yếu cơ chân, mất cơ bắp chân và bàn chân

- Hình dạng bàn chân bất thường như vòm chân cao hoặc ngón chân cong (võng)

- Giảm khả năng chạy

- Đi lại khó khăn, thường xuyên vấp ngã

- Giảm cảm giác hoặc mất cảm giác ở chân và bàn chân 

Khi bệnh CMT tiến triển, các triệu chứng có thể lan từ bàn chân tới cả chân đến bàn tay và cánh tay. Mức độ nghiêm trọng của các triệu chứng có thể khác nhau rất nhiều từ người này sang người khác, ngay cả giữa các thành viên trong gia đình.

Nguyên nhân gây bệnh CMT là gì?

Bệnh CMT là một tình trạng di truyền. Nó xảy ra khi có đột biến gen ảnh hưởng đến các dây thần kinh ở chân, bàn chân, tay và cánh tay của bạn. Đôi khi, những đột biến này làm hỏng các dây thần kinh. Các đột biến khác làm hỏng lớp phủ bảo vệ bao quanh dây thần kinh (vỏ myelin). Cả hai đều gây ảnh hưởng tới việc truyền thông tin từ các chi tới não.  

Điều đó có nghĩa là một số cơ bắp ở chân có thể không nhận được tín hiệu của não do đó người mắc bệnh có nhiều khả năng bị vấp và ngã. Đồng thời, não cũng có thể không nhận được thông điệp đau từ bàn chân nên nếu có một vết thương trên ngón chân, người bệnh có thể không nhận ra cho tới khi nó bị nhiễm trùng nặng. 

Hiện nay vẫn chưa có cách chữa trị cho bệnh CMT. Nhưng bệnh nói chung tiến triển chậm và nó không ảnh hưởng đến tuổi thọ.

Theo Khám Phá

Một cậu bé 11 tuổi đã qua đời sau khi ngã bệnh tại một trường học ở phía tây London.

Cảnh sát đã được gọi đến trường tiểu học Cherry Lane ở West Drayton vào lúc 11 giờ 50 phút thứ Tư sau khi một học sinh “cảm thấy không khỏe”.

Cậu bé, là một học sinh trong trường, được đưa đi cấp cứu tại bệnh viện nhưng đã không may qua đời lúc 1.33 chiều.

Trong một tuyên bố trên trang web của mình, nhà trường cho biết: “Vì sự tôn trọng đối với cha mẹ và người thân của em học sinh đã qua đời, và theo lời khuyên từ cảnh sát, chúng tôi sẽ không đưa ra tuyên bố nào sau thảm kịch hôm nay.

“Ưu tiên của chúng tôi là hỗ trợ sức khỏe tinh thần cho các em học sinh sau các sự kiện của ngày hôm nay.”

Nhà trường cho biết thêm rằng một bức thư sẽ được gửi tới các phụ huynh trong những ngày tới.

Sở cảnh sát London cho hay cái chết của cậu bé đang được coi là vụ việc “không rõ nguyên nhân” nhưng không được cho là đáng ngờ.

Cảnh sát nói thêm: “Cảnh sát đang liên lạc với nhà trường và các đối tác địa phương. Việc xét hỏi đang được tiến hành.”

Dịch vụ cứu thương London được gọi đến trường lúc 11.34 sáng.

Họ tuyên bố: “Chúng tôi đã gửi một nhân viên ứng phó sự cố, ba nhân viên y tế, một đội ngũ cứu thương và một nhân viên pháp y cao cấp đến hiện trường.

“Thật đáng buồn, dù đã hết lòng cứu chữa, bệnh nhi đã qua đời.”

VietHome (Theo Independent)

Tại Vương quốc Anh, trong một sự kiện cộng đồng, một em bé đã chết sau khi được nhiều người ôm hôn và cũng có thể được bế bởi một người không rửa tay sau khi đi vệ sinh.

Fleur Dulcie Edwards, 13 tuần tuổi, được nhiều người bế trong buổi gây quỹ mà gia đình của bé tham dự vào tháng 8/2018. Tuy bé đã mất, nhưng gia đình của bé đang chuẩn bị tổ chức sinh nhật đầu tiên cho bé (13/5) tại một trung tâm cộng đồng. Hiện tại, mẹ cô bé, Emily Vandenbrouck, đang để tang bé, đã chia sẻ bức ảnh cuối cùng của bé như một lời cảnh báo cho các bậc làm cha mẹ.

“Bé Fleur được nhiều người ôm và hôn vào ngày hôm đó – và nguyên nhân cái chết có lẽ là người không rửa tay sau khi đi vệ sinh đã bế con bé”, mẹ cô bé cho biết.

Trước ngày định mệnh đó, em bé vẫn đang còn khỏe mạnh, ăn uống bình thường. Emily Vandenbrouck – mẹ cô bé nói : “Bé không bị một vấn đề nào cả. Nhưng bây giờ con tôi sẽ không bao giờ tỉnh dậy nữa”.

Ashley Edwards, bố của bé Fleur, là người đầu tiên phát hiện ra em nằm bất động. Mẹ bé đã cố gắng hồi sức tim, phổi (CPR), nhưng bé Fleur đã chết.

“Con bé ngủ rất ngon và ngủ cả đêm. Đó là một đứa trẻ rất ngoan. Cháu đã ở trong phòng của chúng tôi. Bố cháu là người đầu tiên phát hiện ra sự bất thường của con. Tôi đã làm ngay CPR nhưng con bé đã ra đi rồi”, Emily Vandenbrouck nói.

Cái chết của bé Edwards là một bí ẩn đối với các bác sĩ vì các báo cáo y khoa cho thấy không có nhiễm trùng. Tuy nhiên, khám nghiệm tử thi được thực hiện sau đó trong bệnh viện nhi cho thấy bé đã chết vì nhiễm liên cầu khuẩn nhóm B.

Mẹ bé chia sẻ rất khó để đối mặt với sự mất mát này: “Chúng tôi nghĩ rằng chúng tôi đang gặp ác mộng. Trong vài tuần sau đó, tôi đã cố gắng vực mình dậy. Bức ảnh này được chụp vào lúc 6 giờ tối hôm trước, nó rất quý giá vì đó là bức ảnh duy nhất chúng tôi chụp cùng nhau”, mẹ bé nói.

“Con gái nhỏ của tôi lúc đi ngủ hoàn toàn hạnh phúc và bình thường, nhiệt độ không cao, và giờ thì không bao giờ con thức dậy nữa”. Gia đình bé đã cố gắng cảnh báo với mọi người về căn bệnh đã giết chết Fleur.

Nhiễm liên cầu khuẩn nhóm B

Liên cầu khuẩn nhóm B hay Streptococcus nhóm B (GBS), là một bệnh nhiễm trùng do vi khuẩn gây ra trong âm đạo hoặc trực tràng của phụ nữ mang thai. 25% phụ nữ khỏe mạnh có vi khuẩn này và hầu hết họ không có triệu chứng. Đó không phải là bệnh lây truyền qua đường tình dục và em bé có thể bị nhiễm vi khuẩn này trong khi được sinh từ đường sinh sản của người mẹ. Nó có thể gây ra bệnh nghiêm trọng, bao gồm nhiễm trùng huyết, viêm phổi, viêm màng não hoặc co giật.

Bức ảnh duy nhất chụp cả gia đình.

Trong trường hợp của bé Fleur, vi khuẩn có thể đã được truyền qua bởi một người đã sử dụng nhà vệ sinh và không rửa tay trước khi bế em bé trong buổi gây quỹ.

Chiến dịch nâng cao nhận thức và gây quỹ

Sinh nhật của Fleur sẽ được tổ chức tại Trung tâm Cộng đồng Foxhole vào ngày 12/5. Việc gây quỹ sẽ được tổ chức trong bốn lâu đài và sân golf, có người chơi nhạc DJ, họa sĩ hoạt hình trẻ em, sẽ có trưng bày các con linh vật, trang điểm, tóc tết và có một buổi xổ số với giải thưởng đến hàng trăm euro, trang Devon Live đưa tin.

Cô Emily Vandenbrouck chia sẻ: “Đó là cách tôi dành tình cảm cho đứa con xấu số của mình – thật khó để biết phải làm gì khi đứa con yêu dấu của bạn đã chết “.

Emily Vandenbrouck cho rằng hầu hết mọi người không được biết về việc nhiễm liên cầu khuẩn nhóm B xảy ra như thế nào: “Gần 90% mọi người không biết về nó. Tôi không thể tin được nó ẩn nấp như thế nào. Tôi là mẹ của ba đứa con và tôi chưa bao giờ nghe nói về nó”, cô nói.

Nhớ về Fleur, đứa con gái bé bỏng hay cười của mình, cô nói trong nghẹn ngào: “Con bé rất thích ngủ và ăn rất ngoan – Tôi đang trong thời gian cho con bú và bé đã trở nên mũm mĩm rất nhanh. Mẹ tôi nói rằng đó là một đứa trẻ rất kỳ diệu…”

Viethome (theo DKN)

Suốt bốn năm qua, người phụ nữ này chấp nhận bán xe, bán nhà, lấy tiền nuôi dưỡng, cứu sống đứa con nuôi mắc bệnh nan y.

Trong căn nhà nhỏ, diện tích chưa đầy 20 m2 ở quận Đống Đa (Hà Nội), người phụ nữ có khuôn mặt phúc hậu đang cặm cụi làm việc. Những chuyến thiện nguyện dày đặc, đều được chị tỉ mẩn ghi lại.

Chị là Trần Phương Lan (SN 1977, Hà Nội). Chị Lan được ví như người mẹ ‘đặc biệt’ của những trẻ em mắc bệnh EB (ly thượng bì bóng nước bẩm sinh - pv) ở Việt Nam.

‘Tôi biết đến căn bệnh này vào năm 2010, trong lần cùng đoàn từ thiện đến chùa Bồ Đề (Long Biên, Hà Nội) chăm sóc các bé mồ côi.

Trong số đó có một bé toàn thân lở loét, ruồi bâu đầy người. Tôi đưa bé vào viện thăm khám’, chị Lan kể lại.

Bác sĩ kết luận cháu mắc bệnh ly thượng bì bóng nước bẩm sinh. Một căn bệnh hiếm gặp do lỗi gen gây ra, trên thế giới chưa có thuốc đặc trị.

Nghẹn lòng trước căn bệnh quái ác, chị Lan tự mình thành lập CLB bệnh EB nhằm giúp đỡ các gia đình có con không may mắc căn bệnh này.

Từ đó, mỗi khi có bệnh nhân ly thượng bì bóng nước, bệnh viện đều gọi chị nhờ hỗ trợ bông băng.

Bản thân chị Lan, bốn năm nay cũng nhận nuôi một cháu bé bị bố mẹ bỏ rơi vì mắc EB - bé Anh Vũ (SN 2014).

Cú điện thoại định mệnh

Bốn năm trôi qua nhưng chị Lan vẫn nhớ như in buổi sáng tháng 12/2014. Hôm đó, chị bất ngờ nhận được cuộc điện thoại từ người phụ nữ trẻ, giọng đầy thảng thốt: ‘Chị Lan ơi, cứu con em’.

Theo lời người này, đứa trẻ đang ở bệnh viện Nhi Trung ương. Bé mới sinh được một ngày nhưng không may mắc chứng bệnh EB.

Ít phút sau, phía bệnh viện Nhi TW cũng gọi đến, nhờ chị giúp đỡ trường hợp bệnh nhi bị bỏ rơi ở hành lang. Chị Lan đưa Tuệ Anh - con gái ruột mới lên 10 tuổi, tất tả vào viện…

Đoán đứa bé là con của người phụ nữ gọi chị lúc trước, chị Lan cố gắng liên lạc nhưng thuê bao đã tắt máy. Miệng bé trai có nhiều bọng máu vỡ ra, lở loét đầy đau đớn. Phía bên chân trái xuất hiện vết da rộp như bỏng. Tuy nhiên, đôi mắt con rất sáng, to tròn, khuôn mặt bầu bĩnh.

Giây phút đầu tiên ôm bé sơ sinh vào lòng, con gái chị Lan đã nằng nặc xin mẹ đưa em về nuôi. 'Đó là khoảnh khắc đặc biệt nhất với tôi', chị thừa nhận.

Để nhớ ơn vị điều dưỡng phát hiện con ở hành lang bệnh viện, chị lấy tên người đó đặt cho bé. Tên khai sinh đầy đủ của con là Nguyễn Hoàng Anh Vũ, ở nhà gọi là Kem.

Ôm bé Kem về nhà, chị gặp không ít sự ngao ngán của người thân. Chị vốn là con gái gia đình khá giả ở Hà Nội. Năm 2003 chị sang định cư ở Nga, gặp và yêu một người đàn ông. Trái ngọt tình yêu là con gái Tuệ Anh.

Nhưng mối tình tan vỡ, chị đưa con gái về Việt Nam, tiếp tục hành trình thiện nguyện không ngừng nghỉ.

‘Mẹ tôi khuyên, nuôi đứa trẻ lành lặn đã vất vả. Nuôi đứa trẻ mang bệnh nặng còn khó gấp trăm lần. Nhưng sau đó mẹ và em gái cũng chung tay với tôi chăm sóc Kem. Đến giờ cháu đã trở thành một phần không thể thiếu của gia đình’, chị nói.

Nguyện ước nhỏ nhoi

Vẫn lời chị Lan, do có kinh nghiệm chăm sóc trẻ EB nên khi nuôi Kem, chị không bị bỡ ngỡ. ‘Tôi gửi mẫu vật sinh thiết của con sang nước ngoài xét nghiệm. Họ chẩn đoán Kem mắc dạng ly thượng bì bóng nước nặng nhất thế giới. Càng lớn tình trạng của con sẽ càng tệ hơn.

Toàn bộ bông băng, đồ tắm rửa và thực phẩm của Kem tôi đặt mua từ nước ngoài, xách tay về. Thể trạng con yếu, một chút sơ sẩy có thể dẫn đến nhiễm trùng máu. Tôi nuôi con theo chế độ đặc biệt, đồ ăn nấu chín, xay nhuyễn và bơm vào miệng bằng xi-lanh. Giờ con vẫn ăn theo cách như vậy’, giọng ngắt quãng, người mẹ này kể.

Thời điểm đầu, mỗi tháng chị chi số tiền từ 30 - 45 triệu đồng nuôi Kem. Bông băng dùng cho trẻ EB là loại chuyên dụng, hiện Việt Nam chưa có.

Lần Kem bị nhiễm trùng máu, tính mạng nguy kịch, chị chấp nhận bán căn nhà ở mặt phố lớn và chiếc xe sang đang đi để lấy tiền cứu con. Sau hai tháng kiên cường chiến đấu, may mắn sự sống hồi sinh trở lại với đứa trẻ đáng thương. Sau đó, ba mẹ con chuyển về ngôi nhà chật hẹp trên phố Lê Duẩn sinh sống.

Chị kể: ‘Kem càng lớn chi phí càng tăng cao, hiện trung bình một tháng chăm sóc Kem cần khoảng 100 triệu đồng. Tôi thuê hai giúp việc, hỗ trợ trông Kem.

Mùa đông con có thể ra ngoài, mùa hè con hầu như ở trong phòng điều hòa với nhiệt độ 18 độ C. Nếu không lớp băng gạc dày quấn quanh người khiến con cảm giác bí bách, khó chịu'.

'Từ khi nuôi con, chưa đêm nào tôi ngủ yên giấc. Cả ngày con kêu rên vì đau đớn. Giá mình chịu được cho con nỗi đau đó’, đưa tay quệt nước mắt, chị Lan nói tiếp.

Người phụ nữ Hà Nội tiết lộ, chi phí chị bỏ ra chăm Kem đến nay khoảng 8 tỷ đồng nhưng để con có cơ hội sống, chờ đợi một ngày y học phát triển, tìm ra phương thuốc đặc trị các bệnh do gen gây ra, chị sẵn sàng bỏ nhiều tiền hơn thế.

Nhắc lại quá trình nuôi Kem, chị bộc bạch: ‘Đó là hành trình dài, phía trước còn gian nan nhưng tôi sẽ tiếp tục đến khi nào ngừng thở.

‘Mỗi lần cho con ra ngoài chơi, tôi thường bị người ta chỉ trỏ, trách mẹ đoảng, để con bị bỏng nặng. Tôi nghe mà ứa nước mắt, giá con bị bỏng thôi chứ không phải bị EB...', chị Lan tâm sự.

Người mẹ trẻ cũng cho biết, mong mỏi lớn nhất bây giờ của chị là ngày nào đó, mẹ ruột Kem quay lại thăm con, dù chỉ một lần...

Viethome (theo Vietnamnet)

Sau khi dùng bồn tắm 6 lần, Rob bị nhiễm trùng ngón chân đã bị thương trước đó.

Rob Barlow, du khách đến từ Cardiff, xứ Wales cùng vợ tới Tây Ban Nha nghỉ dưỡng một tuần. Họ ở khách sạn H10 Salou Princess, Costa Dorada. Khi ngồi chơi trên ban công, nam du khách 71 tuổi vô tình bị cắt vào chân. Vợ ông, Clare đã làm sạch vết thương và dùng miếng dán để che lại. Sau đó, họ phát hiện ra bồn tắm nước nóng của khách sạn đặt trên sân thượng. Hai vợ chồng tắm ở đó tất cả 6 lần, Sun đưa tin ngày 25/2.

Trước hôm về nhà, Rob bắt đầu bị ốm. Ông run rẩy liên tục và phải lấy thêm chăn ra đắp vì lạnh. Khi bay về Cardiff được một ngày, Rob đi khám và bác sĩ nghi ngờ ông bị sốt vi-rút. Hôm sau, ông phát hiện ngón chân bắt đầu sưng tấy và chuyển sang màu đen.

Người đàn ông liền tới bệnh viện Princess of Wales để điều trị trong 4 ngày bằng kháng sinh. Nhưng cuối cùng, Rob vẫn phải cắt ngón chân út do bị nhiễm trùng.

Rob đã không thể di chuyển trong hai, ba tháng sau đó. Mọi chuyện chỉ khá hơn vào cuối tháng 2 vừa qua. Khi kể lại câu chuyện, Rob đã rất tức giận vì cách hành xử của khách sạn. Ông cho rằng họ đã không hỗ trợ mình kịp thời. 

Nam du khách quyết định chia sẻ câu chuyện để cảnh báo các du khách khác. Ông cho rằng chính việc tắm trong bồn nước nóng ở nhiệt độ 32 độ C đã khiến vết thương của mình trầm trọng hơn.

Hai vợ chồng du khách Rob Barlow. Ảnh: Sun.

Đại diện của khách sạn cho biết họ rất tiếc về điều khó chịu mà nam du khách gặp phải khi đến đây vào tháng mùa thu năm ngoái. Đó là một tình huống nghiêm trọng và họ đang điều tra, nên không thể đưa ra kết luận lúc này.

Trung tâm Kiểm soát và Phòng ngừa Dịch bệnh (CDC) Mỹ đã công bố kết quả một nghiên cứu về các bệnh liên quan đến bể bơi và các bồn nước nóng công cộng. Nghiên cứu này được thực hiện từ năm 2000 đến 2014. Theo đó, kết quả chỉ ra có 493 vụ dịch bệnh liên quan tới bồn nước nóng đã khiến 27.000 người bị lây nhiễm, 8 người thiệt mạng.

Nếu các bồn nước nóng không được vệ sinh đúng cách, bọ và vi trùng dễ dàng sinh sôi. Do đó, nếu tắm tại đó, du khách có thể bị nhiễm trùng da, tai, mắt, ruột, đường hô hấp. 

VietHome (Theo VnExpress)

 Hai bệnh nhân thiệt mạng sau khi nhiễm loại nấm liên quan đến phân chim bồ câu tại Bệnh viện Đại học Queen Elizabeth (Anh).

Giới chức y tế Anh đang điều tra nguyên nhân cái chết của một bệnh nhân tại Bệnh viện Đại học Queen Elizabeth. Trong khi đó, bệnh nhân thứ hai, một người cao tuổi, bị nhiễm loại nấm này nhưng qua đời vì một nguyên nhân không liên quan.

Các biện pháp phòng ngừa đang được triển khai trong bệnh viện. Ảnh: Sky News

Giới chức phụ trách bệnh viện lập tức triển khai các biện pháp kiểm soát sau khi phát hiện hai trường hợp nhiễm nấm cryptococcus nói trên.

Theo đài BBC hôm 19-1, nguồn gây bệnh bị cho là xuất phát từ một phòng kín chứa máy móc. Trường hợp bị nhiễm trùng do hít phải nấm cryptococcus, phần lớn được tìm thấy trong đất và phân chim bồ câu.

Một phát ngôn viên của Hội đồng y tế Greater Glasgow and Clyde (NHSGCC) cho biết: "Chúng tôi chia buồn với các gia đình bệnh nhân. Do bảo mật thông tin bệnh nhân nên chúng tôi không thể cung cấp chi tiết về hai trường hợp này. Tuy nhiên, chim bồ câu thường vô hại với đa số mọi người và hiếm khi gây bệnh ở người".

Hội đồng y tế này cho hay một số trẻ nhỏ và bệnh nhân ở bệnh viện có nguy cơ bị lây nhiễm đang được cho dùng thuốc ngăn ngừa.

Các máy lọc không khí di động cũng được lắp đặt ở một số khu vực để phòng ngừa bổ sung. 

Nấm Cryptococcus thường được tìm thấy trong phân chim bồ câu. Ảnh: Business Insider

Bà Teresa Inkster, chuyên gia tư vấn chính của NHSGCC về kiểm soát nhiễm trùng, cho biết: "Cryptococcus có mặt trong môi trường trên toàn thế giới và hiếm khi gây nhiễm trùng ở người. Mọi người có thể nhiễm loại nấm siêu nhỏ này nhưng hầu hết không mắc bệnh. Trong thời gian này, chúng tôi vẫn tiếp tục theo dõi chất lượng không khí và những kết quả này đang được phân tích".

Theo chuyên gia này, ưu tiên hàng đầu hiện nay là đảm bảo môi trường an toàn cho các bệnh nhân và nhân viên trong bệnh viện.

GS Hugh Pennington tại Trường ĐH Aberdeen cho biết ông rất ngạc nhiên khi được biết về các trường hợp nhiễm loại nấm này bởi đó là điều bất thường ở Anh. "Chúng khá phổ biến ở các nơi khác trên thế giới, đặc biệt là ở các vùng nhiệt đới và ở Mỹ... Những người có hệ miễn dịch yếu có nguy cơ mắc bệnh cao nhất". 

VietHome (Theo Xã Luận)

Khi những cơn đau đầu đến bất thường mà không tìm ra nguyên nhân, Kelyn được đưa vào bệnh viện cấp cứu, nhưng vẫn không qua khỏi.

Nữ vũ công đó tên là Kelyn Lazare, 15 tuổi, đã qua đời tại Bệnh viện Đại học Wales ở Cardiff, Anh vào ngày 27 tháng 12, chỉ hai ngày sau Giáng sinh. Cái chết của cô khiến bạn bè, người thân bàng hoàng, đau xót.

Theo Wales Online, khi còn sống, Kelyn theo học tại trường Newport và là một người rất nổi tiếng tại Trường múa Le Clare. Cô được bạn bè nhận xét là một người cởi mở, có một trái ấp ám, tốt bụng.

Tracey Needham - một người bạn thân của Kelyn cho biết, bạn mình vẫn có sức khỏe ổn định khi biển diễn tại trường vào tối 21 tháng 12. Nhưng vài ngày sau, cô gái 15 tuổi bắt đầu có những biểu hiện không khỏe, những cơn đau đầu đến bất thường mà không tìm ra nguyên nhân.

Vào Giáng sinh, Kelyn được mẹ đưa đến bệnh viện gặp bác sĩ. Sau khi kiểm tra và nghi ngờ có dấu hiệu viêm màng não, các bác sĩ đã chuyển thẳng cô đến Bệnh viện Hoàng gia Gwent, Newport nhưng tình trạng Kelyn ngày một xấu đi. Cô đột ngột qua đời vào ngày 27/12.

Rob Dawson - giám đốc hỗ trợ của Tổ chức nghiên cứu viêm màng não, cho biết:

"Viêm màng não là bệnh lây truyền do vi khuẩn qua mũi và cổ họng khi tiếp xúc với người bệnh ở khoảng cách gần. Và thanh thiếu niên là một trong những nhóm tuổi có nguy cơ cao mắc bệnh viêm màng não và nhiễm trùng máu do vi khuẩn não mô cầu gây ra.

Các triệu chứng của viêm màng não thường rất phức tạp, diễn biến nhanh. Các triệu trứng thường thấy là đau đầu, sốt cao hoặc động kinh.

Chúng tôi rất buồn vì câu chuyện ngày Giáng Sinh của Kelyn. Không ai muốn chứng kiến người thân của mình ra đi, để phòng ngừa, chúng tôi khuyến khích mọi người tiêm vắc-xin phòng bệnh theo đúng lịch để bảo vệ chính mình và cả gia đình".

Sự ra đi bất ngờ của Kelyn khiến gia đình và bạn bè sốc và đau lòng khôn nguôi. Tang lễ của nữ vũ công sẽ diễn ra tại Nhà thờ RC vào giữa trưa ngày 16 tháng 1. Để tưởng niệm cô gái có trái tim "vàng", họ đã dựng một đài tưởng niệm bên ngoài trường múa Le Clare, nơi cô yêu thích và cống hiến tài năng.

Viethome (theo Vietnamnet)

Mắc hội chứng hiếm gặp bẩm sinh, Katja từ nhỏ đã trông hệt như một bà lão nhưng nhờ tình yêu thương vô điều kiện của mẹ và bản lĩnh của trái tim thép, cô gái trẻ đã tự tạo nên phép màu cho chính cuộc đời mình.

23 năm về trước, vợ chồng Irina Nezhentseva sống ở thành phố Novy Urengoy, Nga, hạnh phúc chào đón con gái đầu lòng chào đời và đặt tên bé là Katja. 

Thế nhưng, niềm vui ngắn chẳng tày gang, Irina nhận thấy sự khác biệt ở con gái, khi đứa trẻ này không lớn lên từng ngày, mà là từng giờ. 

Chỉ sau vài ngày, gương mặt của Katja đã trở nên già nua với rất nhiều nếp nhăn, hệt như một bà lão trong hình hài của một đứa bé.

Sau khi đưa Katja đi khám, Irina mới phát hiện con gái đáng thương của mình mắc phải hội chứng mang tên progeria, khiến tốc độ lão hóa của bệnh nhân nhanh gấp 8 lần người bình thường. 

Đây là hội chứng hiếm gặp với tỉ lệ 1/8 triệu trẻ và tuổi thọ trung bình của chúng là khoảng 13,5 tuổi, một số rất ít có thể sống được đến 16 tuổi. 

Đến nay, trên thế giới chỉ có khoảng 20 người mắc hội chứng progeria và giới y khoa hiện vẫn chưa tìm được phương pháp điều trị hiệu quả.

Nhìn thấy Katja già đi từng giờ, bố cô bé đã chọn cách rời đi, bỏ lại vợ và con gái. Trước đó, ông còn buông lời phũ phàng rằng: "Tôi không thể chịu đựng được một đứa trẻ thế này". 

Trong khi đó, Irina lại chọn cách ở bên cạnh Katja, bằng tất cả tình yêu thương vô điều kiện, cùng con gái chiến đấu với bệnh tật. 

Cứ thế, 2 mẹ con sống trọn từng ngày như thể đó là những khoảnh khắc cuối cùng của cuộc đời Katja.

Lớn lên trong sự đùm bọc của mẹ, Katja chẳng mảy may nhận ra sự khác biệt của mình cho đến khi cô bé vào lớp 1. 

Mỗi khi ra đường, Katja thường bị những đứa trẻ đồng trang lứa khác trêu chọc với những lời lẽ mỉa mai, "Bà ơi, sao bà lại mặc váy ngắn vậy?" hay "Sao bà cụ lại chơi với những đứa con nít vậy?". 

Thậm chí có nhiều người, mỗi khi nhìn thấy Katja lại hét toáng lên vì hoàng sợ gương mặt già cỗi kỳ lạ của cô bé.

"Nếu mọi người không thể chấp nhận ngoại hình của tôi, vậy tôi sẽ cố gắng thay đổi tâm hồn mình. Tôi muốn chứng tỏ rằng mình cũng là một cô gái đáng mến và cuốn hút. 

Tôi nghĩ đó mới chính là ý nghĩa quan trọng nhất của một đời người. Tôi bắt đầu chấp nhận và yêu bản thân mình hơn. 

Trên thế giới này, chỉ có khoảng 20 người mắc hội chứng progeria, vậy nên tôi cũng là một cá thể đặc biệt và thú vị lắm chứ" - Katja chia sẻ. 

Vậy là từ đó, Katja tập trung bồi dưỡng nét đẹp từ bên trong, tập sống với một tâm hồn vui tươi nhất có thể.

Chính nhờ tinh thần lạc quan, yêu đời đã giúp Katja vượt qua mọi lời cười nhạo của mọi người xung quanh. 

Dần dần, mọi người cũng nhận ra đằng sau vẻ ngoài khác lạ của Katja là một cô gái hài hước, hóm hỉnh và cực kỳ tốt tính. 

Nguồn năng lượng tích cực của Katja khiến người đối diện cũng phải bất ngờ mỗi khi tiếp xúc. Thành tích học tập của Katja cũng khiến thầy cô hài lòng, bạn bè ngưỡng mộ. 

Khi được hỏi mục tiêu cuộc sống của mình là gì, Katja không ngần ngại trả lời, cô muốn mỗi ngày trôi qua đều là một niềm hạnh phúc. 

Chưa hết, Katja thậm chí còn đánh bại mọi lý thuyết về hội chứng mà cô mắc phải khi đến nay cô đã sống được 23 năm và vẫn vô cùng khỏe mạnh.

2 năm trước, Katja tình cờ gặp được tình yêu của đời mình là Dennis khi anh gọi nhầm vào số cô.  

Sau thời gian yêu nhau, cặp đôi quyết định tiến tới hôn nhân. Vài tháng sau thì Katja mang thai. 

Lúc này, vợ chồng cô vấp phải nhiều ý kiến tranh luận từ xung quanh về việc có nên giữ lại đứa bé vì hội chứng Progeria sẽ di truyền từ mẹ sang con. 

Cuối cùng, Katja và Dennis vẫn thống nhất sinh đứa trẻ ra, họ chấp nhận rủi ro và chịu toàn bộ trách nhiệm nếu có gì bất trắc xảy ra với con. Trời không phụ lòng người, Katja hạ sinh một bé trai vô cùng kháu khỉnh, lại còn rất khỏe mạnh.

"Tôi cảm thấy thật sự rất tuyệt vì bản thân có đủ sự tự tin để tự mình vượt qua những khó khăn. Giờ đây, tôi có chồng và con ở bên cạnh, tôi còn có thể đòi hỏi điều gì hơn nữa chứ?" - Katja thổ lộ.

Katja hạnh phúc bên cạnh chồng và con trai.

Viethome (theo helino)