Trong khi đó, các gia đình khác phải trả hàng nghìn bảng mỗi tháng. Elaine Levy, sống tại Hertfordshire, đã phải bán ngôi nhà 4 phòng ngủ vào đầu năm nay để trang trải chi phí hàng tháng là 2,000 bảng cho con gái. Rachel Rankmore, 44 tuổi, ở Cardiff, cho biết con trai cô Bailey, hiện 19 tuổi, bị động kinh nhiều lần trong một ngày kể từ năm hai tuổi, thường xuyên phải đến bệnh viện cấp cứu và cơ thể suy sụp vì “lượng thuốc nhiều kinh khủng”.
Cô Rankmore nói: "Thật sự rất khó chịu khi họ nói, ‘Việc này nằm ngoài tầm kiểm soát của chúng tôi, chúng tôi không thể làm gì. Các bác sĩ nói với chúng tôi không còn loại thuốc nào khác”.
Bailey Williams hồi phục rõ ràng sau khi dùng dầu CBD Charlotte’s Webb, nhưng thuốc đã hết tác dụng
“Tình hình của thằng bé đang dần tệ đi. Bailey phải nhập viện hàng tuần, dùng nhiều thuốc hai tuần một lần, vì vậy chúng tôi đang xem xét các phương pháp điều trị thay thế. Chúng tôi đã ngủ với thằng bé trong 16 năm qua để đảm bảo Bailey không chết khi đang ngủ. Vì vậy, chúng tôi phải tìm cách khác”.
Rachel tìm thấy những câu chuyện thành công về Charlotte’s Web – loại dược phẩm được sản xuất ở Colorado và quyết định đến thăm một kho dự trữ ở Kent.
Người mẹ chia sẻ: “Chỉ trong vòng vài ngày, chúng tôi thấy Bailey thay đổi – sự thay đổi vô cùng rõ ràng. Thằng bé tỉnh táo hơn, có thể nói chuyện, không cần đội mũ bảo hiểm chống va chạm, có thể chạy dọc hành lang. Các giáo viên kinh ngạc nhìn thằng bé và nghĩ, ‘Ôi trời, Bailey đang chạy’. Chúng tôi đang rửa xe ở ngoài thì Bailey dùng chiếc scooter của mình trượt qua hành lang. Nhiều năm rồi thằng bé chưa sử dụng nó. Bailey còn ra ngoài chơi với lũ trẻ khác. Thằng bé trò chuyện với tất cả những đứa trẻ trước đó đã thắc mắc ‘Bailey làm gì vậy? Cậu ta không bao giờ ra ngoài chơi’. Đó là khoảnh khắc chúng tôi cảm thấy thật tuyệt vời, loại thuốc này đã cho thằng bé cơ hội trở thành một đứa trẻ bình thường.
“Nhưng thật không may, Charlotte’s Webb chỉ là dầu cây gai dầu, không phải dầu cần sa chiết xuất toàn phần. Hai năm sau, thằng bé lại xuống dốc. Thuốc hết tác dụng. Những cơn động kinh thực sự làm Bailey tàn phế, phải ngồi trên xe lăn, hai tay co quắp, chảy nước dãi. Loại thuốc mà họ đưa cho chúng tôi, benzodiazepines, không được dùng đều đặn. Thằng bé run rẩy khi học xong ở trường, nhìn như phê thuốc. Thật đau lòng khi chứng kiến điều đó xảy ra trước mắt chúng tôi và phải nghĩ ‘đây là cuộc sống của thằng bé, nó sẽ chết vì động kinh nếu chúng ta để chuyện này tiếp diễn”.
Gia đình Bailey phải chi 1,300 bảng mỗi tháng để mua cần sa y tế
Rachel đã có động lực để tham gia cuộc chiến nhằm hợp pháp hóa cần sa y tế có nguồn gốc thực vật. Cô hiện đang hợp tác với Hannah và là thành viên của nhóm vận động End Our Pain. Bailey đã có những “tiến bộ vượt bậc” kể từ khi có được đơn thuốc mua dầu cần sa từ một bác sĩ thần kinh tư nhân. Chi phí hàng tháng là 1,300 bảng – được tài trợ bởi nhóm gây quỹ. Rachel cho biết bác sĩ thần kinh NHS của con trai cô sẽ không cho thằng bé dùng dầu cần sa vì họ “không biết sản phẩm này” và vì “không có khuôn khổ hoạt động”. Cô Rachel bức xúc: “Vâng, có khuôn khổ rồi vì ba đơn thuốc như thế này đã được viết ở Anh. End Our Pain đã nói chuyện với ông Matt Hancock rất nhiều lần. Chúng tôi còn khuyên ông ấy tài trợ mua những đơn thuốc này một cách hợp pháp nếu muốn. Bộ trưởng có thể viết séc. Việc này đã xảy ra trong nhiều trường hợp điều trị ung thư và các bệnh tương tự, nhưng nhóm của bộ trưởng nói họ không thể làm điều đó”.
“Cuộc sống của tất cả con em chúng ta đều quan trọng, không chỉ một số ít được chọn. Thực tế, vấn đề là bạn không thể cho đứa trẻ này đứa khác thì không. Cuộc sống của chúng đều quan trọng như nhau. Chúng tôi nhận được kế hoạch chăm sóc cả đời thay vì đơn thuốc cần sa từ NHS ngay cả khi chúng tôi đã chứng minh nó có tác dụng với con cái chúng tôi. Đây là một sự ô nhục, Chính phủ cần phải cúi đầu và cảm thấy xấu hổ về điều này”.
"Con chúng tôi đã thử mọi loại thuốc, không còn gì để thử nữa, hàng trăm cơn co giật mà chúng mắc phải hàng ngày sẽ làm tổn thương não của chúng và chúng sẽ chết”.
Người phát ngôn của NICE cho biết hướng dẫn của họ khuyến nghị sử dụng nabilone – dược phẩm bổ sung cho người lớn bị buồn nôn và nôn do hóa trị liệu, không phản ứng với các loại thuốc thông thường. Cơ quan công quyền không đưa ra bất kỳ khuyến nghị nào đối với thuốc làm từ cần sa không được cấp phép chứng nhận điều trị động kinh cấp tính.
Tuy nhiên, cơ quan này “thừa nhận cần phải nghiên cứu thêm để xây dựng cơ sở bằng chứng cho việc sử dụng các loại thuốc này và ủng hộ lời kêu gọi của NHS England và NHS Improvement để thu thập dữ liệu từ các thử nghiệm ngẫu nhiên có đối chứng và nghiên cứu quan sát”.
Chứng bệnh động kinh cửa Bailey bắt đầu từ năm cậu hai tuổi
Người phát ngôn của NICE nói: “NICE thừa nhận hiện có rất ít bằng chứng có chất lượng tốt liên quan đến việc sử dụng các sản phẩm thuốc làm từ cần sa để điều trị chứng động kinh nặng. Do đó, chúng tôi đã đưa ra khuyến nghị cho các nghiên cứu sâu hơn trong lĩnh vực này. Cũng cần phải nói thêm, ngay cả khi NICE khuyến nghị sử dụng rộng rãi các sản phẩm này, chúng không nhất thiết phải được cung cấp thường xuyên qua hệ thống NHS. Nguyên nhân là do phần lớn các sản phẩm không được cấp phép. Do vậy, chỉ các bác sĩ chuyên khoa mới có quyền kê đơn trong khi được hỗ trợ bởi hệ thống quản lý địa phương và tuân thủ các hướng dẫn kê đơn của Hội đồng Y khoa”.
“Giống mọi loại thuốc không có giấy phép hoặc ‘thuốc đặc biệt’ (thuốc không có giấy phép được sản xuất hoặc mua sắm đặc biệt để đáp ứng nhu cầu lâm sàng của từng bệnh nhân), việc kê đơn các sản phẩm đó phải có cơ sở dựa trên tình trạng của ‘bệnh nhân sử dụng. Riêng vào năm 2019, NICE cũng khuyến nghị sản phẩm được cấp phép duy nhất ở Anh, Epidyolex, để điều trị các cơn động kinh liên quan đến 2 loại động kinh ở trẻ em và Hội chứng Dravet”.
Người phát ngôn của Bộ Y tế và Chăm sóc Xã hội cho biết: “Chúng tôi thông cảm với các bệnh nhân đang phải đối mặt với những điều kiện khó khăn. Các bác sỹ có quyền quyết định kê đơn cần sa y tế là điều hợp lý”.
"Kể từ khi luật thay đổi, hai loại thuốc dựa trên cần sa đã được cung cấp và kê đơn trên hệ thống NHS cho bệnh nhân mắc chứng đa xơ cứng hoặc chứng động kinh khó điều trị nếu thích hợp về mặt lâm sàng. Trước đó, chúng tôi đã có bằng chứng rõ ràng về tính an toàn, hiệu quả lâm sàng và chi phí”.
“Tuy nhiên, cần có thêm bằng chứng để kê đơn thường xuyên và tài trợ cho các phương pháp điều trị khác của NHS. Chúng tôi đang tiếp tục nghiên cứu sâu hơn và xem xét cách giảm thiểu giá thành của những loại thuốc này”.
Viethome (Theo Metro)