Cha mẹ của những đứa trẻ bị động kinh nghiêm trọng vẫn phải chi hàng nghìn bảng mỗi tháng mua dầu cần sa – loại dược phẩm được NHS cung cấp từ năm 2018. Hệ thống y tế chỉ cho phép các gia đình lấy ba đơn thuốc trong hai năm, bất chấp tuyên bố liệu pháp này có tác động “thay đổi cuộc sống”.
Nhiều gia đình buộc phải sử dụng tiền thừa kế, quyên góp từ công chúng mua thuốc của các đơn vị tư nhân. Một số người thậm chí phải bán nhà. Họ cho biết đây là loại thuốc duy nhất cải thiện chất lượng cuộc sống của con em và vô số loại thuốc thay thế khác thường có tác dụng phụ hoặc kém hiệu quả.
Chính phủ Anh đã hợp pháp hóa cần sa y tế vào tháng 11 năm 2018, sau nhiều năm vận động của mẹ của Billy Caldwell, 14 tuổi, từ hạt Tyrone, Bắc Ireland. Tuy nhiên, các bác sĩ vẫn khá miễn cưỡng khi kê đơn dầu cần sa chiết xuất toàn phần – vốn không khiến trẻ có biểu hiện “hưng phấn” do tỷ lệ CBD cao và THC thấp. Nguyên nhân được đưa ra là các giám đốc y tế cần phải nghiên cứu thêm trước khi họ có thể đưa ra kê đơn với số lượng lớn. Tuy nhiên, nhiều bậc cha mẹ phải thường xuyên thức đêm và vật lộn với cơn co giật của con cái họ tỏ ra rất bức xúc khi nhu cầu của họ ít quan trọng hơn ba gia đình đã may mắn nhận được đơn thuốc của NHS. Hannah Deacon, người sáng lập công ty tư vấn cần sa y tế Maple Tree, và cậu con trai chín tuổi Alfie Dingley, là một trong số 3 gia đình kể trên. Cô Deacon đang đấu tranh để các gia đình khác có được đặc quyền tương tự.
Hai mẹ con Hannah và Alfie
Cô Deacon nói: “Tôi đã rất vui khi luật thay đổi. Tôi nghĩ những đứa trẻ như Alfie - bị bệnh nặng, đã thử mọi loại thuốc nhưng không có hy vọng, có thể sử dụng cần sa y tế. Sáu tháng qua thằng bé không bị co giật lần nào, chúng tôi chưa bao giờ thấy Alfie khỏe như vậy. Thằng bé đang lớn lên và rất hạnh phúc”.
“Thật tuyệt vời, cuộc sống của thằng bé lẫn chúng tôi đã thay đổi hoàn toàn. Đó là lý do tôi cảm thấy nhiệm vụ của mình là thay mặt những người khác vận động để họ được tiếp cận với cần sa y tế. NHS cho phép kê đơn nhưng việc này đang bị phản đối bởi nỗi sợ THC (thành phần tác động tâm thần chính của cần sa). Tôi cảm thấy bối rối khi benzodiazepine - loại thuốc rất nặng và nguy hiểm, được kê cho trẻ động kinh, nhưng họ lại không hài lòng khi chúng tôi muốn sử dụng thuốc có nguồn gốc thực vật".
Theo cô Deacon, CBD - một thành phần khác của cần sa, hoạt động như một chất chống rối loạn tâm thần. Khi kết hợp với hàm lượng THC thấp, trẻ em dùng dầu cần sa y tế chiết xuất toàn phần sẽ không gặp phải bất kỳ tác dụng thần kinh nào.
Người cha Drew Dingley đang cho Alfie uống dầu cần sa
“Mọi người lo lắng về THC nhưng CBD là chất chống rối loạn tâm thần. Tôi đã thấy con mình trở nên hưng phấn sau khi dùng một số loại dược phẩm. Nhưng thằng bé chưa bao giờ bị cần sa kích thích”, người mẹ chia sẻ, “Nhiều gia đình đang phải mua thuốc tư nhân. Họ đang phải chi hàng nghìn bảng Anh cho việc này. Thật không công bằng khi nghĩ đến những việc khác mà họ phải giải quyết hàng ngày".
Hiện chỉ có các chuyên gia tư vấn được phép kê đơn dầu cần sa. Hannah cho biết họ hiếm khi có thời gian kiểm tra hàng tuần trong ít nhất ba tháng đầu tiên - yêu cầu bắt buộc bệnh nhân phải tuân thủ. Cô Deacon kêu gọi đào tạo các bác sĩ đa khoa về cách thức hoạt động của thuốc và cho phép họ kê đơn cần sa y tế. Theo cô Deacon, các bác sỹ sẽ là đối tượng đầu tiên những gia đình có nhu cầu tìm đến.
Cô Hannah, 41 tuổi, từ Kenilworth, Warwickshire, nói rằng thực tế Anh quốc là nước xuất khẩu cần sa y tế lớn nhất trên thế giới, nhưng rất ít người Anh có cơ hội tiếp cận thuốc - điều "khiến mọi người rất tức giận".
Cô Deacon nói: “NHS hoàn toàn bị cản trở vì NICE (Viện Y tế và Chất lượng Chăm sóc Quốc gia) nói rằng không có đủ bằng chứng lâm sàng về độ an toàn. Nhưng vấn đề là họ đang xem xét nó dưới góc độ một loại dược phẩm đơn chất, không phải thuốc thực vật. Chúng tôi yêu cầu NICE nghiên cứu cần sa y tế dưới góc độ thứ hai và thay đổi khuôn khổ hoạt động của chúng. Tôi kêu gọi các sinh viên y khoa được đào tạo về hệ thống endocannabinoid hoặc y học thực vật. Đó là vấn đề lớn - bạn yêu cầu bác sĩ kê đơn về thứ họ không hiểu, điều thực sự không nên làm”.
“Họ nên triển khai giáo dục cho các bác sĩ về hệ thống endocannabinoid - hệ thống thụ thể bao trùm trong toàn bộ cơ thể của bạn và cung cấp một số lợi ích cho trẻ em bị động kinh nặng”.
Cuộc sống của Alfie đã hoàn toàn thay đổi sau khi sử dụng cần sa y tế
Chiết xuất cần sa toàn phần chứa một lượng nhỏ THC, nhưng không đủ khiến trẻ em gặp phải tác dụng phụ về mặt thần kinh
Matt Hughes, 41 tuổi, sống tại Norwich, đã cho con trai 3 tuổi Charlie dùng Charlotte’s Web - một sản phẩm dầu CBD. Anh Hughes cho biết cậu bé tỉnh táo hơn nhưng hầu như các cơn co giật hàng ngày vẫn xảy ra. Gia đình sau đó đã thử bảy loại thuốc chống động kinh, chế độ ăn ketogenic, steroid và benzodiazepine - những thứ mà cậu bé sẽ phải dùng trong suốt phần đời còn lại.
Anh Hughes nói: “Charlie rất đau khổ, tất cả những gì thằng bé làm là ngủ. Thằng bé lên cơn động kinh khi thức. Các loại thuốc khác chỉ khiến Charlie mụ mị. Cuộc sống của thằng bé rất tệ”.
“Chúng tôi gần như lập một danh sách các biện pháp khác, các loại thuốc khác. Trong đó, có nhiều loại thuốc bạn sẽ không muốn thử. Chúng vốn không được sử dụng cho bệnh của thằng bé, các tác dụng phụ cũng có thể gây nguy hiểm”.
Nhưng cuộc sống của Charlie đã thay đổi nhanh chóng khi gia đình em có được đơn thuốc tư từ một bác sĩ thần kinh ở London. Charlie có thể sử dụng Bedrolite và Bedica - sản phẩm chiết xuất toàn bộ 100% thực vật có xuất xứ Hà Lan. Người cha nói: “Chúng tôi gần như đã ấn một chiếc công tắc. Thằng bé trở nên hoạt bát và bắt đầu có tương tác, cười khúc khích và nói chuyện”.
Gia đình Hughes, Alison và con trai Charlie
“Đột nhiên các cơn động kinh giảm dần, thằng bé có những ngày hoàn toàn không bị co giật. Nhìn chung, sau một năm sử dụng, Charlie đã giảm được 85% các cơn co giật. Khi đo điện não đồ (ghi lại hoạt động của não) vào tháng 10, nhà tư vấn bệnh học và thần kinh học ở Norwich phát hiện hoạt động động kinh trong não Charlie đã giảm đáng kể”.
Nhưng khi yêu cầu lấy đơn thuốc từ hệ thống y tế công, Matt nhận được câu trả lời "chúng tôi sẽ làm nếu có thể". Khi viết thư cho người đứng đầu Bệnh viện Addenbrooke của Cambridge để hỏi lí do, Matt nhận lại hướng dẫn của NICE. Sau đó, gia đình Hughes thực hiện thành công thách thức chống lại hướng dẫn tại Tòa án Tối cao. Nhờ đó, Charlie đã được cung cấp chiết xuất CBD vớ tên gọi Epidiolex, nhưng gia đình đã từ chối vì thuốc này có nguy cơ gây tác dụng phụ cao và được sử dụng kèm với Clobazam chống động kinh – thuốc Charlie đang cố gắng cai.
Matt nói thêm: “Cuối cùng, tại sao chúng tôi phải dùng một sản phẩm kém hiệu quả hơn và mạo hiểm với những gì chúng tôi đã đạt được?”
Hiện tại, cha mẹ của Charlie không còn lựa chọn nào khác ngoài chi 600 bảng một tháng mua cần sa y tế thông qua giúp đỡ từ bạn bè và gia đình, tiền thừa kế và hoạt động gây quỹ - mặc dù việc này đã gặp rất nhiều khó khăn do đại dịch.
Có lúc Charlie bị động kinh 120 lần một ngày
Cuộc sống của Charlie đã thay đổi nhanh chóng sau khi sử dụng cần sa y tế
(Còn tiếp)
Viethome (Theo Metro)